多系統萎縮症と診断されるまで〜2016年

多系統萎縮症

2016年1月にやっと、病名がわかりました。肺炎で入院した病院で、歩行ができない原因を調べてくれることになりました。主に神経内科でMRIをとったり血液検査だったと思います。病名を聞いたときは、何だそれはと思いました。

調べていくうちに難病であるとか、治療法がないとか、とくに進行していくに連れて車いす、寝たきり、胃ろう、呼吸器のための気管切開、会話ができなくなる、瞬きで会話をする、など。ほぼALSと同じではないか、、と絶望的な気持ちになりました。

脳の記憶や思考が犯される事がないので、身体だけ、運動機能が死んでいくというのが非常に辛いものだと思います。足も手も、口も、表情も、最終的に何も動かせなくなるものらしいです。

多系統萎縮症のMRI

5月、帰省しました。ちゃんと先生から説明を受けて母のMRIを見たいと思っていました。先生との予約をして、病院へ行きました。

私なりに調べた結果、MRI画像に多系統萎縮症の証拠(真ん中に十字の印がある)のを知ったので、ほんとうにそれと同じ物が母にあるのかどうか、誤診ではないのか、知りたかったのです。

母のMRI画像を見せてもらうと、本当に十字の白い線がでていました。横からと上からと、また健康な脳の例と見比べると、明らかに母の小脳が小さくなっていました。

2年前に他の病院でMRIを撮ったとき、なぜ見つけられなかったのか、その先生にこの病気の知識があったかどうかも気になります。ある程度進行しないと見つけられないのか、疑問です。見つけたときには既に歩けない状態だったので。

同じ病気の方のブログなんかと拝見すると、早期発見でまだ歩行ができて進行が進まないように毎日運動を頑張っているとか、そういうのを見るとなんだか悔しいと思ってしまいます。

鬱と誤診をされたとき、もう1度、MRIを撮ってもらえば、と悔やまれます。

この病気は徐々に歩けなくなります。なので少しでも進行を遅らせるために、毎日のリハビリ、運動というのが一番大事だそうです。

なので鬱で何もしないで座っていた期間が、ほんとうにもったいなかったというか、そのため進行がかなり進んでしまったように思います。

母はこの診断をうけてから、もう何をやっても無駄だ、リハビリをしても、進行はとめられないしと、絶望的になって後ろ向きになってしまいました。